Провідні медичні установи Кривого Рогу — Криворізька міська клінічна лікарня №2 та її структурний підрозділ (міський кардіологічний центр) – приєдналися до проєкту «Академія орфанних захворювань», ініційованого фармацевтичною компанією Санофі з метою покращення ранньої діагностики рідкісних захворювань та підвищення освітнього рівня медичних працівників в Україні
У рамках меморандуму про співпрацю фахівці цих установ отримають доступ до європейських діагностичних потужностей, щоб визначати рідкісні спадкові захворювання в українських пацієнтів — Фабрі, Гоше, Помпе та мукополісахаридоз 1 типу.
Забір крові здійснюватиметься у Кривому Розі на базі клініко-діагностичних лабораторій лікарні №2, тоді як дослідження біоматеріалу проводитиметься у лабораторії, що є партнерською Санофі, у Відні (Австрія). Витрати, логістичні та діагностичні, буде покривати Санофі.
Окрім лабораторного тестування, проєкт «Академія орфанних захворювань» передбачає реалізацію освітньої програми для медичних фахівців. Йдеться про навчальні модулі й семінари, спрямовані на підвищення знань сімейних лікарів та інших вузьких спеціалістів щодо проблематики та діагностики рідкісних захворювань.
Олена Климович, Генеральний директор КП «Криворізька міська клінічна лікарня №2» КМР: «Зараз, в непростий для всієї країни час, у нашій практиці ми невпинно зосереджуємося на тому, щоб зробити доступними для українських пацієнтів передові методи діагностики і лікування. Завдяки проєкту «Академія орфанних захворювань» від компанії Санофі та запровадженню спеціалізованих тестів на рідкісні хвороби для нас буде можливим виявляти таких пацієнтів на ранніх етапах, швидше і точніше, що в свою чергу підвищить ефективність лікування та покращить якість життя українців».
Олена Бушміна, Керівниця напряму рідкісних захворювань Санофі в Україні: «У Санофі ми невпинно працюємо над тим, щоб покращувати життя людей з рідкісними захворюваннями, і шукаємо інноваційні рішення для їх лікування. Віримо, що наша співпраця з криворізькими партнерами в рамках «Академії орфанних захворювань» сприятиме розвитку медичної науки в Україні в цілому та покращенню діагностики рідких захворювань у регіоні зокрема. Лікарі, пацієнти, родини демонструють унікальну стійкість на шляху від невизначеності діагнозу до перешкод доступу до належної допомоги, ця складна історія може бути короткою та успішною в єдиному прагненні усіх: від діагнозу — до раннього старту терапії, наша команда професійна та готова підтримати партнерів»
Про орфанні захворювання
Це вроджені або набуті хвороби, які трапляються вкрай рідко, поширеність становить не більше ніж один випадок на 2000 населення країни. Близько 80% цих захворювань мають генетичне походження та є спадковими, частина з них розвивається через порушення обміну речовин. Більшість мають не лише тяжкий і хронічний перебіг, але й супроводжуються мультиорганними та мультисистемними ураженнями, зниженням якості та скороченням тривалості життя пацієнтів.
Специфічне лікування існує лише для 5% рідкісних захворювань, його ефективність зростає при ранньому виявленні та забезпеченні безперервності терапії.
Юлія ЛАПОЧКІНА,
спеціально для рубрики
Новини Кривого Рогу
сайту Весь Кривий Ріг
